Respirar mejor: lo que la asistencia respiratoria no invasiva puede significar para los padres de la UCIN

Desde una perspectiva psicológica, cuando vemos que nuestros bebés progresan, aunque sea a pasos pequeños, podemos aferrarnos un poco más a la esperanza.
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Respirar mejor: lo que la asistencia respiratoria no invasiva puede significar para los padres de la UCIN

Desde una perspectiva psicológica, cuando vemos que nuestros bebés progresan, aunque sea a pasos pequeños, podemos aferrarnos un poco más a la esperanza.
INSPIRE Respirar mejor lo que la asistencia respiratoria no invasiva puede significar para los padres de la UCIN Eakin Healthcare

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Introducción

Cuando mi bebé nació a las 31 semanas, me adentré en un mundo que no sabía que existía. No estaba preparada. Nadie me había dicho lo que cabía esperar y yo estaba aprendiendo a ser madre, cuando me vi inmersa en esta trama, totalmente aturdida. La primera vez que vi mi bebé, no sabía cuál era. Miré la sala llena de incubadoras y lo busqué. No hubiera podido adivinarlo de haber estado sola y me sentí culpable por ello. Cuando lo vi por primera vez, estaba cubierto de pies a cabeza de cables, tubos y mascarillas. Había pitidos y luces azules. Yo estaba en una silla de ruedas, incapaz de ponerme de pie y verlo bien a través de las puertas de la incubadora. Una enfermera me preguntó: «¿Tiene nombre?», y yo puse cara de asombro e inseguridad. «¿Nombre?», pensé; ni siquiera puedo verle la cara. No sé cómo es, ¿cómo va a tener nombre? Tardé en ponerle nombre, en verle la cara, en asimilar lo que había pasado, en conectar con él y con lo que yo había vivido. Hasta que no empezaron a quitarle las mascarillas y los tubos no pude mirarlo y elegir un nombre. 

Cuando llegué a casa, la experiencia en la UCIN no me abandonó y, para ser sincera, creo que fue entonces cuando me di cuenta de la gravedad de lo que había pasado. Busqué apoyo, pero no lo encontré, ni en el Servicio Nacional de Salud ni en Internet. Quería encontrar a otras personas con las que empatizar sobre cómo me sentía, en las que encontrar validación. Yo era psicóloga clínica y sabía que otras personas también estarían buscando apoyo. Conocí en Internet a otra madre que había tenido a su bebé a las 31 semanas. Conectamos a través de experiencias compartidas y decidimos crear un espacio donde los progenitores pudieran sentirse escuchados, vistos y validados. Lo llamamos Miracle Moon. Desde entonces, hemos apoyado a cientos de familias en su paso por la UCIN y más allá, a través de las redes sociales, nuestro pódcast, el apoyo presencial y nuestra suscripción, El Espacio UCIN.

Algo de lo que se habla en nuestra comunidad es del impacto de ver a un hijo intubado, cubierto de máscaras y tubos. He leído artículos sobre los beneficios de la asistencia respiratoria no invasiva para neonatos, que son buenas lecturas clínicas. Pero, como alguien que pasa todos los días escuchando a madres y padres que lo están viviendo, recordando el trauma de sus procesos, quería analizar lo que realmente significa la asistencia respiratoria no invasiva desde la perspectiva de los progenitores, no solo en lo que respecta a los resultados, sino también desde el punto de vista emocional.

Las máquinas que dan aliento, pero quitan conexión

Cuando los padres entran en la sala de terapia, no hablan de «CPAP» ni «ventilación» en términos técnicos. Dicen cosas como:

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Aunque las intervenciones invasivas salvan vidas, pueden percibirse como una barrera física y emocional entre usted y su bebé. Es el momento en el que uno se da cuenta de la gravedad de la situación: ver a una máquina respirando por su bebé, manteniéndolo con vida. Es aterrador y puede hacerle sentir impotencia y desconexión. El cerebro de los progenitores está preparado para la conexión, así que cuando esas señales de conexión se ven bloqueadas por la intervención, como si parte de su papel haya quedado en suspenso, esta puede influir en el proceso de vinculación y apego de algunos progenitores. Además, las madres y los padres viven un duelo muy real: esto no es como tenía que ser, esto no es lo que esperaban, y puede llevar tiempo aceptar que esta es su realidad. 

La asistencia no invasiva puede seguir resultando abrumadora, pero emocionalmente, a menudo es un punto de inflexión para los padres. Pueden decirme cosas como: 

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Son momentos importantes, para conectar, establecer vínculos, reducir el miedo y dejar un hueco para la esperanza. 

Cercanía y control en un entorno que elimina ambas cosas

La asistencia no invasiva implica menos tubos y cables, más oportunidades para coger en brazos, establecer vínculos y conectar, lo que hace que los padres se sientan, en definitiva, padres. 

Los progenitores de nuestra comunidad del Espacio de la UCIN a menudo dicen que sienten que no saben cómo ser padres y madres. Imaginaban poder coger al bebé en brazos cuando quisieran, abrazarlo y alimentarlo; pero en lugar de eso tienen que esperar, preguntar y contener la respiración mientras trasladan a su bebé, aterrorizados ante la posibilidad de que deje de respirar. Quieren coger en brazos, cambiar pañales, consolar a su bebé, tomar la iniciativa. Cuando las máquinas les permiten hacerlo, es más que un hito, es como si les devolvieran su identidad. 

Hay un cambio psicológico, de la impotencia a la capacidad de acción. Los pequeños momentos de control, como cambiar un pañal o poder dar un mimo, ayudan a madres y padres a sentirse más seguros de sí mismos y a reducir la impotencia relacionada con el trauma. Todos estos actos ordinarios de crianza se convierten en extraordinarios en la UCIN.

Las enfermeras que dicen cosas como «deja que le explique lo que está pasando», «vamos a asegurarnos de que reciba tantos mimos como sea posible», «puede hablarle, leerle, tocarle», «acérquese, estamos aquí para ayudarle» marcan la diferencia. No son solo las máquinas las que ayudan, es la forma en que el personal ayuda a los padres a sentirse seguros en torno a ellas. 

Un paso práctico que se percibe como un avance

Desde una perspectiva psicológica, cuando vemos que nuestros bebés progresan, aunque sea a pasos pequeños, podemos aferrarnos un poco más a la esperanza. Nos permite imaginar que las cosas pueden cambiar, que puede que el final este cerca. Ayuda a los progenitores a sentirse más seguros, a regular más sus respuestas al trauma, se pasa del modo crisis a la esperanza prudente. En algunos casos puede ser la primera vez que se permiten respirar. 

Se permiten imaginar la hora siguiente, el día siguiente. Se empieza a confiar en la fuerza del bebé. Se empieza a preguntar más sobre el método madre canguro, la lactancia materna, cómo se puede ayudar al bebé, la vuelta a casa, a no quedarse congelada sobreviviendo.

Lo que me gustaría que supieran los profesionales

Sé que el personal de cuidados neonatales tiene que hacer grandes malabarismos: están salvando vidas todos los días. Tienen que estar en modo «alerta» y anteponer a todos. Pero a menudo los progenitores están soportando una carga tan pesada que no se sienten capaces de comunicarse, así que quiero que sepa: 

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Si usted es madre o padre y está leyendo esto

Si está sentado en la UCIN en estos momentos, con su bebé con asistencia respiratoria, o es usted una madre o padre que ha estado en esa situación, quiero que sepa que está haciendo un trabajo excelente. No ha fracasado. Está criando a su hijo en las circunstancias más difíciles, las máquinas no definen a su bebé, la desconexión no define su relación. Ambos pueden curarse, los dos pueden crear un vínculo, solo que este quizá sea un poco diferente de lo que imaginó.

Cada vez que aparece, no importa el miedo que siente. Cada vez que habla con su bebé, lo toca, piensa en él, cada vez que se sienta a su lado, está demostrando más amor y coraje del que la mayoría de la gente jamás tendrá que dar. 

En el Espacio UCIN y Miracle Moon, ofrecemos apoyo a madres y padres como usted. Tanto si está ahora en la UCIN como si está procesando lo que ha pasado tras volver a casa, estamos aquí para apoyarle en cada paso y ponerle en contacto con otras personas que de verdad le entienden. 

Creemos que los padres de la UCIN merecen ser vistos no solo como los progenitores del bebé que está en cuidados neonatales, sino como figuras vitales y centrales en estas unidades. 

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Dra. Frankie Harrison

Psicóloga clínica y madre en la UCIN
Cofundadora, Miracle Moon

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